Saskia Bos: Schizofrenie en bergen beklimmen

Saskia Bos: Schizofrenie en bergen beklimmen (Nederland, 2016): 190 blz: Uitgeverij de Graaff

 

Saskia Bos hoort al vanaf haar elfde stemmen. Op de middelbare school loopt het uit de hand. In opdracht van de stemmen verwondt ze zichzelf en op aanraden van school zoeken Saskia en haar ouders hulp bij een psycholoog.

 

Dit is het begin van een lange zoektocht naar allerlei hulpverleners, psychologen, psychiaters, casemanagers en instanties zoals psychiatrische ziekenhuizen, het RIAGG en een stemmenpoli op zoek naar een manier om met de klachten te leven.

 

Uiteindelijk wordt de diagnose schizofrenie gesteld. Helaas kan men de ziekte schizofrenie niet genezen, hooguit kan men ermee leren omgaan met behulp van medicijnen.  

Saskia doet een poging tot zelfmoord, maar weet uiteindelijk haar leven op de rails te zetten door veel te sporten (fietsen, hardlopen en voetballen) een hond te nemen en in de bergen te gaan wandelen.

 

"Schizofrenie en bergen beklimmen" is een uitstekend geschreven boek dat makkelijk weg leest en voor mij nogal confronterend is. Saskia is heel open over haar ziekte en alleen al daarom is het heel mooi dat dit boek is uitgegeven. In het boek zijn een aantal teksten uit haar dossier opgenomen. Wat opvalt is dat die teksten nogal wollig zijn en in vakjargon zijn geschreven met veel moeilijke woorden. Saskia zelf schrijft veel leesbaarder.

 

Citaten:

- Na twee maanden psychotherapie word ik gebeld, mijn therapeut is voor lange tijd ziek en ik krijg een nieuwe. Aan de nieuwe vraag ik wat er aan de hand is met de oude therapeut, ik maak me zorgen en hoop dat ze niet ernstig ziek is. Maar de nieuwe mag daar niets over vertellen in verband met privacy. Mijn dossier is inmiddels overgeheveld naar de nieuwe, mijn privacy doet er blijkbaar wat minder toe.

- Een andere verpleegkundige vindt dat ik moet opschrijven wat ik denk. Ik doe dat, maar als ik zie dat mijn geschreven gedachten, zonder toestemming van mij, meegenomen zijn naar het kantoor van de verpleegkundigen en daar door iedereen gelezen worden, zet ik geen woord meer op papier. 

- Ik heb vaak bij mijn ouders geopperd om een tweede huis in Spanje te kopen, of nog liever, in Afrika, dan kan ik 's winters in de echte zon zitten. Maar dat doen ze niet, beetje jammer.

- Thuis werd ik geaccepteerd om wie ik ben en mijn psychiatrische klachten hebben de sterke band tussen mij en mijn broer en zussen gelukkig niet kapot gemaakt. Misschien zelfs wel sterker.

- Met mijn klasgenoten had ik niet veel contact ... Tijdens de les kreeg ik vaak een berichtje via msn van een klasgenoot die naast me zat. Het leek mij logischer om gewoon live met elkaar te praten, maar ik was de enige met die mening.

- Wat ik lastig vind van een open afdeling is dat het heel druk is. De deur naar buiten staat open en iedereen loopt af en aan. Artsen, verpleegkundigen, bezoekers en patiënten lopen door elkaar heen. Ik ken hier nog helemaal niemand en heb geen idee wie hier wel thuis hoort en wie niet.

Over haar hond, die ze Masai genaamd heeft:

- Zelf vond ik het leuk om eenden op te jagen en ik leerde Masai dat ook. Maar ik deed het alleen als niemand keek, en hoewel ik Masai had uitgelegd dat hij het alleen stiekem mocht doen, deed hij het toch als andere mensen keken. De afkeurende blikken van de mensen maakte dat ik het Masai weer afleerde om eenden op te jagen.

- Voordat ik Masai kreeg deed ik bijna niets op een dag, ik had geen ritme en geen doel. Met de komst van Masai was dat compleet veranderd. Ik moest op tijd op, want Masai moest plassen. Ik moest naar buiten, want Masai had beweging nodig. Ik moest de wijde wereld in, want Masai moest gesocialiseerd worden. En zo zorgde Masai ervoor dat ik weer een dagritme had.

- De verpleging is bijna nooit op de afdeling, ze zitten altijd op hun kantoor. Alleen om ons te wekken, tijdens de maaltijden en tijdens de koffiemomenten zijn ze op de afdeling.

- Ook thuis bleef ik suïcidaal. Een paar dagen na de opname deed ik nog een poging om mijzelf op te hangen. Mama wist dat ik dood wilde en liet me zo min mogelijk alleen, ze vond me dan ook snel en maakte de riem, die strak om mijn nek zat, los. Ze gaf me een knuffel en huilde. Ze zei dat ze begreep dat ik dood wilde, maar vroeg me om alsjeblieft nog even vol te houden.

- Hardlopen was, en is nog steeds, mijn beste medicijn.

- Ik had flink gespaard tijdens de opnames, dat is een voordeel van opgesloten zijn, je kan niet weg om even te shoppen, dus je betaalrekening blijft onaangeroerd.

- Masai werd zo, zonder dat hij het wist, mijn hulphond. Een soort blindengeleidehond, maar dan andersom. Een blindengeleidehond waarschuwt blinde mensen om dingen te ontwijken, die zijzelf niet kunnen zien. Masai leert mij om dingen te negeren, die er in werkelijkheid niet zijn. Masai heeft geen enkel probleem met de extra verantwoording die hij als hulphond heeft, hij vindt het prima om af en toe op me te liggen en voor me te waken. Als hij in ruil daarvoor twee keer per dag het bos in mag om te rennen, en twee keer per dag zijn eten krijgt, dan is hij dik tevreden.

- Bij die reisorganisatie kunnen ze zeggen: "We willen je niet meer mee, want wij willen geen risico lopen," maar ikzelf kan dat niet. Ik kan geen aangetekende brief naar meneer Schizofrenie sturen, met het verzoek om deze vakantie thuis te blijven. Schizofrenie zit aan mij vast en reist altijd met mij mee.

- Met elke tocht die ik maakte, kreeg ik meer zelfvertrouwen. Ik voelde me steeds minder een psychiatrisch patiënt en in de bergen vergat ik dat ik ziek ben. Ik had nog steeds veel last van mijn ziekte, maar ik had een passie om voor te leven.

- Schizofrenie regeert nog steeds mijn leven. Om het in de hand te houden, zijn mijn dagen gestructureerd en rustig. Ik sport veel en eet gezond. Ik doe niets onverwachts, bereid alles goed voor en maak bij alles wat ik doe de overweging of het niet te druk is. Soms doe ik teveel, en moet ik dat bekopen met dagen waarop schizofrenie weer de baas is. Dan kruip ik met Masai op de bank en wacht tot ik me weer beter voel.

    

Reacties op dit blog zijn meer dan welkom.

 

Rigo van Meer: Leven met schizofrenie

Rigo van Meer: Leven met schizofrenie: Een handleiding voor familie, vrienden en andere betrokkenen (Nederland, 1987): 147 blz: Uitgeverij Sijthoff

Rigo van Meer werkte jarenlang met familieleden van schizofrenie patiënten. In de jaren 80 kwam hij erachter dat in Nederland op het gebied van schizofrenie nauwelijks iets was geschreven dat bruikbaar was als informatiemateriaal. Daarom schreef hij deze handleiding.

In de afgelopen 30 jaar is er heel veel onderzoek naar schizofrenie en aanverwante psychiatrische ziekten gedaan. Er zijn betere medicijnen en betere behandelmethoden gekomen, maar we zijn er vooral ook achter gekomen dat we nog steeds heel veel niet weten. Als je "Leven met schizofrenie" leest, dan weet je nog steeds het belangrijkste wat je moet weten over deze verwoestende ziekte, of je nu patiënt bent of een familielid of vriend van een patiënt.

In "Leven met schizofrenie" wordt het leven geschetst van één patiënt, Henk genaamd. Ik moest erg lachen om deze naam. Toen ik na mijn eerste psychose in dagtherapie terecht kwam, heette een van mijn medepatiënten Henk. Zijn verhaal leek in grote lijnen op dat van de Henk uit het boek.

Schizofrenie is een ernstige psychiatrische ziekte, die meestal rond het 20e levensjaar begint. De kans dat men deze ziekte krijgt bedraagt ongeveer 1%. De meest opvallende verschijnselen van schizofrenie zijn de psychoses. In een psychose is men het contact met de werkelijkheid kwijt en kan men hallucinaties (meestal van het gehoor, dat men stemmen hoort die er niet zijn) of waandenkbeelden hebben. Zelf dacht ik ooit dat ik God was.

Deze psychotische verschijnselen zijn over het algemeen goed te bestrijden met medicijnen. Als de psychose is afgelopen hebben de meeste patiënten nog last van de zogenaamde negatieve verschijnselen: veel slapen, extreme vermoeidheid, moeite met werk, moeite met sociale contacten, moeite met het dag- en nacht ritme, moeite met de zelfverzorging. Helaas zijn deze verschijnselen niet of nauwelijks te bestrijden met medicijnen. Zelf heb ik vooral last van extreem veel slapen (tot 14 uur per dag) en extreme vermoeidheid.

Uit onderzoek blijkt dat het voorkomen van schizofrenie deels erfelijk is bepaald. Als je één ouder met schizofrenie hebt, dan heb je ongeveer 10% kans om het zelf ook te krijgen. Met 2 ouders met schizofrenie ligt de kans rond de 50%. Als je een oom of tante hebt met schizofrenie dan is de kans ongeveer 3%. Hoewel men niet weet hoe de overerving van schizofrenie in zijn werk gaat zijn deze cijfers al lang bekend.

Aan het einde van het boek worden een aantal tips gegeven over de omgang met schizofrenie patiënten. De belangrijkste daarvan lijkt mij dat je ze niet teveel op de huid moet zitten. Hier en daar een beetje sturen en verder met rust laten.

Een opmerking nog over het boek. Rigo van Meer stelt dat ongeveer 30% van de patiënten volledig herstelt. Mij lijkt dat een veel te optimistisch cijfer. Ik ken aardig wat mensen die één of meerdere psychoses hebben gehad en werkelijk niemand daarvan functioneert na zijn psychose nog even goed als daarvoor.

Ik denk zelf dat ik tot de groep patiënten behoor die nog het beste functioneert en ik functioneer toch wel heel veel minder dan vroeger. Ik slaap veel meer, ben altijd moe, heb geen betaald werk, heb moeite met mijn zelfverzorging en krijg het niet voor elkaar om zonder thuiszorg mijn huis schoon te houden. Rigo van Meer zegt mij iets te gemakkelijk dat een flink aantal patiënten geheel herstelt.

"Leven met schizofrenie" is een prettig leesbaar boek dat gelukkig niet in professoren taal is geschreven maar in gewone mensen taal. Eigenlijk staat er alles in wat je moet weten over deze ziekte.

Leuk om te weten is dat "Leven met schizofrenie" het eerste boek was waar ik ooit een bespreking over heb geschreven, in 1993 in een van de eerste nummers van de "Open Geest" het blaadje van de patiëntenvereniging Anoiksis. Over mijn eigen leven als psychiatrisch patiënt heb ik een serie van 20 stukjes geschreven die ik zelf ook erg de moeite waard vind.


  

Reacties op dit blog zijn meer dan welkom.

Dvd: Ingmar Bergman: Als in een donkere spiegel

Als in een donkere spiegel (Zweden, 1961): 86 min: Zwart-wit: Regisseur Ingmar Bergman

"Als in een donkere spiegel" is een klein dramatisch werk van Bergman. Er komen maar vier mensen voor in de film. Karin (een prachtige rol van Harriet Anddersson) is een jonge vrouw met schizofrenie, die getrouwd is met Martin (Max von Sydow). Ze heeft een jongere broer, Minus en ook haar vader komt in de film voor.

Tijdens een vakantie op een afgelegen eiland leest Karin in het dagboek van haar vader. Daarin staat dat ze een ongeneeslijke ziekte heeft.

Van alle films die ik de afgelopen maand van Bergman heb gezien telt "Als in een donkere spiegel" de minste personages. Ik vind het niet een van de beste Bergmanfilms, maar natuurlijk wel een hele goede.

Op IMDB krijgt "Als in een donkere spiegel" van iets minder dan 21.000 mensen een waardering van 8,1.

In 1962, een jaar na zijn eerste Oscar voor "De maagdenbron" kreeg Bergman opnieuw een Oscar voor de beste buitenlandse film voor "Als in een donkere spiegel".

  

Reacties op dit blog zijn meer dan welkom.