Rigo van Meer werkte jarenlang met familieleden van schizofrenie patiënten. In de jaren 80 kwam hij erachter dat in Nederland op het gebied van schizofrenie nauwelijks iets was geschreven dat bruikbaar was als informatiemateriaal. Daarom schreef hij deze handleiding.In de afgelopen 30 jaar is er heel veel onderzoek naar schizofrenie en aanverwante psychiatrische ziekten gedaan. Er zijn betere medicijnen en betere behandelmethoden gekomen, maar we zijn er vooral ook achter gekomen dat we nog steeds heel veel niet weten. Als je "Leven met schizofrenie" leest, dan weet je nog steeds het belangrijkste wat je moet weten over deze verwoestende ziekte, of je nu patiënt bent of een familielid of vriend van een patiënt.
In "Leven met schizofrenie" wordt het leven geschetst van één patiënt, Henk genaamd. Ik moest erg lachen om deze naam. Toen ik na mijn eerste psychose in dagtherapie terecht kwam, heette een van mijn medepatiënten Henk. Zijn verhaal leek in grote lijnen op dat van de Henk uit het boek.
Schizofrenie is een ernstige psychiatrische ziekte, die meestal rond het 20e levensjaar begint. De kans dat men deze ziekte krijgt bedraagt ongeveer 1%. De meest opvallende verschijnselen van schizofrenie zijn de psychoses. In een psychose is men het contact met de werkelijkheid kwijt en kan men hallucinaties (meestal van het gehoor, dat men stemmen hoort die er niet zijn) of waandenkbeelden hebben. Zelf dacht ik ooit dat ik God was.
Deze psychotische verschijnselen zijn over het algemeen goed te bestrijden met medicijnen. Als de psychose is afgelopen hebben de meeste patiënten nog last van de zogenaamde negatieve verschijnselen: veel slapen, extreme vermoeidheid, moeite met werk, moeite met sociale contacten, moeite met het dag- en nacht ritme, moeite met de zelfverzorging. Helaas zijn deze verschijnselen niet of nauwelijks te bestrijden met medicijnen. Zelf heb ik vooral last van extreem veel slapen (tot 14 uur per dag) en extreme vermoeidheid.
Uit onderzoek blijkt dat het voorkomen van schizofrenie deels erfelijk is bepaald. Als je één ouder met schizofrenie hebt, dan heb je ongeveer 10% kans om het zelf ook te krijgen. Met 2 ouders met schizofrenie ligt de kans rond de 50%. Als je een oom of tante hebt met schizofrenie dan is de kans ongeveer 3%. Hoewel men niet weet hoe de overerving van schizofrenie in zijn werk gaat zijn deze cijfers al lang bekend.
Aan het einde van het boek worden een aantal tips gegeven over de omgang met schizofrenie patiënten. De belangrijkste daarvan lijkt mij dat je ze niet teveel op de huid moet zitten. Hier en daar een beetje sturen en verder met rust laten.
Een opmerking nog over het boek. Rigo van Meer stelt dat ongeveer 30% van de patiënten volledig herstelt. Mij lijkt dat een veel te optimistisch cijfer. Ik ken aardig wat mensen die één of meerdere psychoses hebben gehad en werkelijk niemand daarvan functioneert na zijn psychose nog even goed als daarvoor.
Ik denk zelf dat ik tot de groep patiënten behoor die nog het beste functioneert en ik functioneer toch wel heel veel minder dan vroeger. Ik slaap veel meer, ben altijd moe, heb geen betaald werk, heb moeite met mijn zelfverzorging en krijg het niet voor elkaar om zonder thuiszorg mijn huis schoon te houden. Rigo van Meer zegt mij iets te gemakkelijk dat een flink aantal patiënten geheel herstelt.
"Leven met schizofrenie" is een prettig leesbaar boek dat gelukkig niet in professoren taal is geschreven maar in gewone mensen taal. Eigenlijk staat er alles in wat je moet weten over deze ziekte.
Leuk om te weten is dat "Leven met schizofrenie" het eerste boek was waar ik ooit een bespreking over heb geschreven, in 1993 in een van de eerste nummers van de "Open Geest" het blaadje van de patiëntenvereniging Anoiksis. Over mijn eigen leven als psychiatrisch patiënt heb ik een serie van 20 stukjes geschreven die ik zelf ook erg de moeite waard vind.
Ik had ze gemist, je stukjes hierover. Ik ben ze nu aan het lezen. Ik ben inmiddels op de helft en even helemaal overweldigd door alle informatie en persoonlijke verhalen. Morgen weer verder. Indrukwekkend Erik. Groetjes, Jannie.
BeantwoordenVerwijderenHoi Jannie, leuk dat je de stukjes hebt gelezen en erg bedankt voor jouw reacties hierop. Ik heb inmiddels op de eerste 5 stukjes gereageerd en straks ga ik weer verder. Groetjes, Erik
BeantwoordenVerwijderenDat je schizofrene mensen niet op de huid moet zitten, is een waarheid als een koe. Velen lijden een alternatief leven, voortvloeiend uit hun ziektebeeld...
BeantwoordenVerwijderenHoi Clen, je hebt gelijk. Groetjes, Erik
Verwijderen