Medicatie is nodig, maar dan wel de juiste medicijnen in de juiste dosering

Voor de behandeling van veel ziekten is het gebruik van de juiste medicijnen in de juiste dosering erg belangrijk. Dat geldt zeker voor psychische ziekten, hoewel veel psychiatrische patiënten niet het inzicht hebben om medicijnen te gebruiken, waardoor ze veel minder goed functioneren dan met het gebruik van de juiste medicijnen mogelijk zou zijn. Om maar één voorbeeld te noemen: als iemand totaal verward is en niet aanspreekbaar kan men na een injectie met een goed werkend antipsychoticum vaak al na een paar uur merken dat hij of zij minder verward en veel rustiger wordt en soms zelfs weer een beetje aanspreekbaar is. Zonder medicijnen krijgt men dat in geen tien jaar voor elkaar. 

 

Mijn ziektebeeld is een schizoaffectieve stoornis, een ziektebeeld dat het midden houdt tussen schizofrenie en een manische depressie. Onbehandeld heb ik last van psychoses, waandenkbeelden en hallucinaties. Gelukkig heeft men mij vrij snel aan het verstand kunnen krijgen dat ik medicijnen nodig heb, dat lukte eigenlijk al binnen één jaar, wat opmerkelijk is gezien de grote mate van eigenwijsheid die ik had en nog steeds heb. 

 

Toen ik eind mei 1990 in het crisiscentrum werd binnengebracht was ik knettergek volgens mijn vrienden, zelf had ik dat niet door. Na een injectie met een flinke dosis Cisordinol (een paardenmiddel, de dosering weet ik niet meer) was ik weer een klein beetje aanspreekbaar.  

 

Toen ik ziek werd was ik erg tegen het gebruik van medicijnen. Het was zelfs zo erg dat ik niet meer wilde leven als ik medicijnen moest slikken. In de beginperiode van mijn ziekte was ik alleen maar bezig om zo snel mogelijk van de medicijnen af te komen, niet met de vraag wat het beste voor mij zou zijn. Na 2 maanden was ik al aardig afgebouwd. De psychiater was het er duidelijk niet mee eens en ik kreeg opnieuw een dijk van een psychose. Daarna kreeg ik injecties met Anatensol een langwerkend antipsychoticum. In het begin 50 milligram per 2 weken, geleidelijk aan afgebouwd tot 12,5 milligram per 5 weken, nog lager wilde de psychiater niet gaan. Op deze lage dosering, aangevuld met Akineton tegen de bijwerkingen bleef ik tot mei 2001 stabiel.

In mei 2001, na een mislukte vakantie in New York, kreeg ik mijn derde psychose. Daarna kreeg ik opnieuw injecties met Anatensol, afnemend tot  25 milligram per 3 weken aangevuld met Lithium 800 milligram per 2 tabletten. Lithium is een antidepressivum en stemmingsstabilisator die veel gebruikt wordt bij psychische klachten. Jarenlang werkte deze combinatie goed.

 

Tussen 2001 en 2013 kwamen er geleidelijk nog andere medicijnen bij: Tamsulosine 1 capsule van 0,4 milligram voor de prostaat en Amlodopine 1 tablet van 10 milligram tegen hoge bloeddruk. Ik had in die tijd nog een ander groot probleem. Mijn dag- en nachtritme was totaal verstoord en iedere dag verschoof dat zodat ik regelmatig 's nachts wakker was en overdag sliep. In 2013 kwam mijn broer op het idee dat ik melatonine zou moeten gebruiken en dat bleek een wondermiddel. Ik slikte iedere dag een tablet van 1 milligram en vanaf de eerste dag had ik weer een min of meer normaal dag- en nachtritme. Niet helemaal normaal natuurlijk, want ik sliep ongeveer van 23.00 uur tot ongeveer 14.00 uur met onderbrekingen. Dit ritme heb ik nog steeds.

Wegens veel voorkomende gevoelens van somberheid vroeg ik om een antidepressivum. Mijn psychiater schreef me een medicijn voor (de naam van het middel ben ik vergeten) waarvan ik al na een dag voelde dat ik richting een nieuwe psychose ging. De psychiater had haar werk ook niet goed gedaan, volgens de bijsluiter mocht het medicijn absoluut niet worden gebruikt bij mensen met een gevoeligheid voor psychosen. Toen ik na 1 dag stopte met het medicijn voelde ik me zo naar dat ik naar het spoor ben gelopen om voor de trein te gaan liggen. Het was 2 uur 's nachts en er reden geen treinen.

 

Tussen 2011 en 2018 voelde ik me vaak heel somber. Gemiddeld zo'n één keer per maand had ik last van gedachten aan zelfmoord. In het najaar van 2017 werd de Anatensol uit de handel genomen, waardoor ik moest overstappen op een ander middel. Dat werd Haloperidol, ook wel Haldol genaamd. In eerste instantie kreeg ik weer een spuit zoals ik al die tijd gewend was. Alleen was de dosering meer dan een factor vijf te hoog, waardoor ik 2 maanden er als een zombie bij liep. Om dit verder te voorkomen besloot ik voortaan om pillen te slikken. Ik begon met het dagelijks slikken van 1 milligram Haldol. Na een tijdje werd ik erg onrustig en maakte daar 2 milligram per dag van. Daarvan werd ik te sloom en nu maakte ik er 1,5 tablet van. Uiteindelijk kwam ik uit op 1,75 milligram Haldol. Deze hoeveelheid slik ik nog steeds en is volgens mij precies goed.

 

Vanaf begin 2018 tot begin 2025 voelde ik mij een stuk beter. Nu kreeg ik er weer een nieuw probleem bij: diabetes insipidus, het continu dorst hebben in combinatie met zeer vaak moeten plassen. Ik moet tegenwoordig overdag ongeveer om de 20 minuten naar het toilet en 's nachts moet ik er 6 tot 10 keer uit. Zeer waarschijnlijk is dit probleem veroorzaakt door het jarenlange gebruik van Lithium.

 

Dit jaar, tot zo'n 5 weken geleden, voelde ik mij veel slechter, ik heb wel een keer of 10 last gehad van zelfmoordgedachten. Ik slik al jarenlang anderhalve tablet Lithium, 600 milligram. Mijn huisarts had er al vaak op aangedrongen dat ik de dosering hiervan zou verhogen, omdat de Lithiumspiegel aan de lage kant was. Ik was natuurlijk weer eens eigenwijs en bang voor de bijwerkingen van de Lithium en wilde daar niet aan. Zo'n 7,5 week geleden heb ik mijn dosering verhoogd naar 800 milligram. Opnieuw geschiedde een wonder. De laatste 5,5 week voel ik mij overdag veel prettiger dan voorheen en heb ik geen inzinkingen meer gehad. 

 

Conclusie:

Na mijn eerste psychose in mei 1990 ben ik te snel geminderd met de antipsychotische medicijnen. Omdat ik daar zelf zo heftig op aandrong was dit door de arts moeilijk te voorkomen.

Gezien de zeer heftige bijwerking op de lange  termijn is het de vraag of het in 2001 verstandig is geweest om mij in te stellen op Lithium. 

Hoewel mijn psychiater destijds zelf wel Melatonine gebruikte heeft zij mij het middel nooit voorgeschreven. Daardoor heb ik tien jaar lang rondgelopen met een zeer ernstig verstoord dag- en nachtritme.

Het voorschrijven van het antidepressivum was een grote blunder van de psychiater.

Haldol was een grote vooruitgang, alleen de eerste injectie was veel te zwaar, waardoor ik er twee maanden bij liep als een zombie.

Aangezien ik mij de laatste 5,5 week veel beter voel, lijkt het erop dat ik jarenlang te weinig Lithium heb geslikt. Een 200 milligram hogere dosering had veel ellende kunnen besparen. 

Reacties op dit blog zijn mer dan welkom.